Редкое генетическое заболевание превращает девочку в живую статую

Юная британка Милли Баркер страдает от редкого генетического заболевания, в результате которого у нее растет что-то вроде второго скелета. Если болезнь продолжит прогрессировать, то через несколько лет девочка может превратиться в живую статую и потеряет способность двигаться, сообщает Mirror.
 
Возможно, самое страшное последствие болезни Милли Баркер заключается в том, что ее мозг продолжит работать в прежнем режиме. Иными словами, девочка окажется заживо замурованной в собственном теле. Мать малышки 34-летняя Лоррейн Тернер говорит, что сейчас Милли ведет себя чрезвычайно активно. Она часто смеется, обожает танцевать и играть со своими друзьями. При этом любая, даже самая незначительная травма может привести к тому, что рост костей Милли ускорится.
 
"С одной стороны, я хочу, чтобы у моей девочки было нормальное детство, а с другой мне хочется обернуть ее в вату и приковать к креслу. Если бы мне давали по фунту каждый раз, когда я просила ее не бегать, успокоиться или не делать резких движений, я бы уже была миллионером", — говорит мать Милли Баркер.
 
Болезнь девочки называется фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (или просто ФОП). Во всем мире от нее страдают менее 700 человек, 40 из которых проживают в Великобритании. Большинство носителей ФОП не доживают до 40 лет. Лекарства от данного заболевания не существует, хотя исследователи активно работают в этой области. Семья Милли при помощи друзей и других сочувствующих собрала 5 тысяч фунтов на разработку средства от ФОП. Данная сумма была передана сотрудникам Оксфордского университета.
 
"Врачи говорят, что изобрести лекарство от ФОП вполне возможно, однако, на это могут уйти годы. Пока Милли еще не знает, что больна. Я с ужасом жду момента, когда она подрастет, и мне придется ей все рассказать", — говорит Лоррейн Тернер.
 
 
 
 
Поделиться
+1