Двухлетний Сагид Фарфудинов из Павлодара почти всю жизнь провел в больнице. У ребенка редкое генетическое заболевание. Организм не способен победить даже легкую инфекцию. Гранулематозную болезнь с Х-сцепленным типом наследования врачи называют “болезнью парадоксов”. Страдают таким недугом только мальчики.
Малыш почти не знает, что такое дом. Любимые игрушки кочуют из одной клиники в другую, по всей стране.
У мальчика постоянно повышенная температура. При помощи антибиотиков, которые приходится принимать каждый день, ее удается сбить максимум до 37 градусов. Мама Сагида Аня уже и не ставит градусник. Температуру научилась определять на ощупь. Сегодня 37,2. Это очень хорошо.
- Вообще, он у нас активный ребенок, с температурой 39 нормально себя чувствует, только быстро устает. Лежит потом долго, - рассказывает Анна Фарфудинова.
Местные эскулапы долго не могли понять, что происходит с Сагидом. Мальчик лежал в клиниках Астаны, затем Алматы. В южной столице малыша осмотрели минские врачи. Они и выяснили, что у него отсутствует ген, отвечающий за иммунитет. Помочь Сагиду может пересадка костного мозга.
- Это редкое генетическое заболевание. В Казахстане был еще один ребенок с такой же бедой, мы были знакомы. Недавно его доставили в Турцию для пересадки костного мозга. Там ему исполнился годик. Но мальчик донора не дождался, умер. Нам очень жаль его, - продолжает Анна.
В Казахстане таких пациентов не лечат. Сейчас Сагид может погибнуть от обычного насморка, поэтому мальчика всегда окружают люди в масках. Он привык и совсем не боится. Ребенок почти никогда не плачет. Он смелый парень. Редко бывая дома, доказывает маме Ане, кто в доме хозяин: сам выключает свет, телевизор, компьютер. Привык к порядку и жизни по расписанию.
Спасти Сагида может только донор. Трансплантацию обещают оплатить в Минздраве Казахстана. Но чтобы сделать ее, нужно лететь в Турцию. А пока не на что.
- Если бы у меня были еще дети, возможно, они бы подошли генетически. Врачи сказали, что у меня здоровыми могут быть только девочки, все мальчики будут как Сагид, без этого гена, - сокрушается Анна. - В Турции нас готовы принять. Уже выслали договор на 214 тысяч долларов. В эту сумму входит все, кроме последующей реабилитации. После трансплантации нужно еще некоторое время находиться под присмотром врачей в Турции, а это огромные деньги. У нас с каждым днем ситуация усложняется. Спасите Сагида! - плачет отчаявшаяся мама.
Сейчас отец Сагида работает в Карагандинской области, зарабатывает на лечение. Анна с сыном в Павлодаре - ждут помощи. Им необходимо собрать деньги, чтобы как можно скорее приступить к поискам донора. На это может уйти два-три месяца. Родители мальчика оптимисты, они уже думают о возвращении домой со здоровым малышом, о том, что у Сагида появятся друзья, возможность ходить в детский сад и школу, зажить полной жизнью.
Ему просто нужно помочь! Каждый может внести свою лепту в спасение Сагида.
Телефоны для контакта:
55-34-76, 8 700 254 86 08 Анна