Эти малыши не смотрят в глаза и не особенно дружат с окружающими в силу своего странного виденья мира. Общество, к сожалению, отвечает им тем же - в Казахстане, как выясняется, почти никто не обращает внимания на детей-аутистов, их родителей и трудности, с которыми им приходится сталкиваться.
О том, что такая проблема есть и у нас в городе, мы узнали случайно - увидели частное объявление с призывом откликнуться родителей детей-аутистов с целью создания собственной ассоциации. Так мы познакомились с Диной Баймолдиной, мамой пятилетнего Мирхата, которому диагноз «аутизм» поставили совсем недавно.
Специалисты сходятся в том, что аутизм - это даже не заболевание, а скорее странное состояние человека, при котором наблюдаются проблемы в социальном взаимодействии с окружающими, нередки аномальная привязанность к определенным привычкам и маршрутам, стремление раз за разом повторять какие-то действия. Для примера - знаменитый фильм «Человек дождя», главным героем которого был замкнутый в себе аутист.
К слову, диагностика - это первая проблема, с которой сталкиваются в Павлодаре родители таких малышей.
- Полтора года мы слышали различные диагнозы - недоразвитие речи, даже ЗПР, и все это мы опротестовывали, дошли до алматинской комиссии, - рассказывает Дина, - там уже специалисты вынесли окончательный вердикт. То есть доходит до того, что родителям приходится ездить туда, потому что у нас даже диагностировать аутизм не могут или не хотят. Когда стали узнавать, почему здешние специалисты пытаются поставить другие диагнозы, услышали буквально следующее: ну, поставим мы «аутизм», а куда мы их потом, ваших детей, будем девать? У нас есть логопедические детские сады и сады для детей с диагнозом ЗПР. Есть коррекционный кабинет, который дает одно занятие в неделю длительностью двадцать минут, а это - капля в море...
Из-за такого отношения многие родители долгое время не могут понять, что творится с их ребенком. Но, по словам Дины, у этого расстройства есть вполне очевидные признаки - аутисты избегают прямого взгляда, смотрят как бы сквозь вас, а также - если они говорят - не вступают в диалог, часто не реагируют на свое имя. А еще у таких детей регулярно случаются истерики, которые могут быть вызваны чем угодно - чужими прикосновениями, непривычной обстановкой или даже звуками капающей воды.
- Истерики продолжаются в течение всей жизни, так как у аутистов цикличная нервная система, и когда раздражитель, некий импульс попадает в нее, он не находит выхода, поэтому истерика продолжается очень долго и зачастую только родители могут ее остановить. Это некий приступ гнева, ярости, который может быть направлен как на окружающих, так и на самого себя, - рассказывает сестра Дины Айнаш Кудышева. - У нас таких деток отправляют к невропатологам, которые лечат их медикаментозно, тогда как на самом деле им требуется ежедневная монотонная психологическая и педагогическая коррекционная работа, а вовсе не пичканье таблетками. Чтобы добиться каких-то серьезных результатов, скажем, научить ребенка разговаривать или общаться с другими людьми, родителям приходится полностью посвящать себя этой проблеме, но сделать это могут далеко не все, так как ребенка нужно обеспечивать и находить средства на очень недешёвое лечение.
- Пособия получают не все, так как наши дети часто способны сами себя обслуживать, если у них легкая степень расстройства, и в таких случаях инвалидность уже не ставят, - говорит Дина, - между тем, хорошие алматинские психологи, которые действительно могут помочь, берут в среднем восемь тысяч тенге за одно занятие. Мы сейчас собираемся на месяц поехать в Алматы, чтобы пройти курс, поедем вместе с мужем, так как терапия обязательно должна быть семейной, иначе ребенок не станет контактировать с отцом. Чтобы снять жилье и оплатить работу специалистов, придется найти крупную сумму. И при этом мы не уверены, будет ли результат от одного лишь месяца занятий.
Дина объясняет, почему они с сестрой решили создать ассоциацию:
- Когда моему сыну поставили этот диагноз, мы начали метаться, нас отправляли в различные садики, где ребенка не понимали, находиться там он не мог, и нам приходилось их менять. Мы стали искать психолога, но специалистов и уж тем более реабилитационных центров для детей-аутистов в нашем городе нет. Нечто похожее удалось найти в Экибастузе, мы ездим туда, но это дорого и далеко, а ребенок, между тем, нуждается в ежедневном коррекционном лечении. В Интернете я начала списываться с другими мамами из Павлодара, и тогда выяснилось, что с этой проблемой сталкиваются многие родители, так как детей с таким диагнозом в нашем регионе немало, и отвести их некуда, никто не может помочь родителям хоть чем-то. Все отказываются от наших детей, а в садиках для ЗПР они неминуемо скатятся к уровню других. В итоге каждый варится в своей семье. А мы хотим, чтобы родители объединились и поняли, что они не одиноки.
В прошлом году я поступила в магистратуру на факультет «Педагогика и психология» и взяла тему диссертации «Аутизм». Все это я делаю, чтобы помочь своему ребенку. Я сама изу-чаю различные методики, списываюсь с иностранными психологами, так как отечественные этой темой особенно не интересуются, узнаю о различных видах терапии, в планах - посетить семинары зарубежных специалистов. В данный момент мы собираем все эти знания и на их основе хотим открыть собственный центр, где родители и дети могли бы помогать друг другу и получать хоть какую-то помощь.
- Большая психологическая поддержка требуется самим родителям, - продолжает Дина, - их необходимо настроить. Когда Мирхату было три года, и мне начали намекать на то, что мой ребенок не такой, как все, я поначалу категорически отрицала это и не хотела верить. К четырем годам я начала понимать, что проблемы есть, врачи объяснили мне в чем дело, и только, когда я сама приняла этот факт, объяснила мужу, родственникам, только тогда я успокоилась, и ребенок тоже расслабился, ему стало легче. Я перестала одергивать его на улице, если он не отвечает кому-то или вовсе не замечает, я его не стесняюсь, да, он другой, но я его принимаю таким, и все остальные должны также принять его. Пусть люди знают, что есть такие дети, поэтому я стараюсь чаще выводить его в общественные места, на все мероприятия в садике. Я не опускаю руки. Наша программа минимум - чтобы он самостоятельно ориентировался в мире, программа максимум - чтобы он окончил школу, университет. Я считаю, это возможно.
Существует мнение, что аутисты часто проявляют удивительные способности. К примеру, обладают феноменальной памятью: опять же вспоминается «Человек дождя» - главный герой фильма никогда не летал на самолетах, так как помнил точное число жертв в каждой авиакатастрофе, о которой он слышал. Считается, что расстройством аутистического спектра страдал Альберт Эйнштейн, а также Билл Гейтс. По неподтвержденным данным, двадцать процентов программистов, работающих в его компании, аутисты.
- Они зацикливаются на чем-то, на каком-то одном занятии, и их способности в этой области развиваются очень стремительно, вплоть до уровня гениальности, - объясняет Айнаш, - к примеру, мой племянник Мирхат с легкостью собирает любые пазлы, тогда как мой сын, почти его ровесник, пока не может их осилить.
Причины возникновения этого расстройства по сей день не определены - ученые выносят различные предположения, от генетических аспектов до родовых травм. По степени тяжести заболевание также разнится, кроме того, иногда ему сопутствуют и другие диагнозы - к примеру, ДЦП либо слабоумие. Порой аутисты не могут говорить и обслуживать себя самостоятельно. Но легкие формы подлежат коррекции - ребенка можно научить разговаривать и даже вступать в диалог.
- Со мной мой сын разговаривает, хотя слова произносит не очень четко, но с другими людьми он не говорит вообще, - продолжает Дина, - кроме того, на улице он теряется, часто не замечает ничего вокруг себя, поэтому может легко попасть под машину. Я применяю различные методики, когда занимаюсь с ним. К примеру, есть терапия ABA, созданная еще в начале прошлого века. Я сажаю ребенка напротив себя, при этом желательно, чтобы в комнате вообще ничего не было, пытаюсь установить зрительный контакт, но он все время отводит глаза. Тогда я беру какой-то предмет, который он любит, или еду, к примеру, хлопья, насыпаю их немного и ставлю возле себя. Прошу его посмотреть на меня, но он смотрит на хлопья, тогда я поднимаю тарелку на уровень своих глаз и, когда он поднимает взгляд, я убираю ее, и если он фокусируется на моих глазах, значит, он видит меня и слышит. Если не получилось, начинаю заново. Аутисты иногда месяцами не дают поймать свой взгляд, а это только первое упражнение из девяноста. Мой ребенок научился быстро, но, возможно, потому что я - его мать, и в этом минус нашей терапии. Сейчас, когда он хочет что-то рассказать отцу или бабушке, он говорит это вслух, но смотрит при этом на меня. Он считает, что должен общаться только со мной, это минус. Еще одна проблема наших детей - гиперактивность. Когда я замечаю, что он носится и не может остановиться, тогда я беру его на руки, сажаю на колени лицом к себе и обнимаю. Это упражнение называется «тиски» и делать его могут только мама или папа. Для ребенка это огромный стресс. Я должна просидеть с ним три часа, и все это время у него продолжается истерика, он дергается, кричит, бьет меня головой, пытаясь вырваться любыми способами. Результат можно считать хорошим, если ребенок со временем начинает сидеть так без истерики в течение хотя бы одного часа. Кроме того, дети в итоге перестают бояться прикосновений родителей. Еще очень эффективна иппотерапия, проводимая без седла и при прямом контакте с животным. Ребенок должен чувствовать лошадь всем телом. Мой сын был счастлив, когда впервые сел на пони. Бывали случаи, когда дети-аутисты начинали разговаривать именно благодаря занятиям иппотерапией.
На лечение аутистов спонсорскую помощь получить сложно. Айнаш объясняет это так - если у малыша, например, больное сердце, люди откликаются, собирают деньги, и после операции видят положительный результат. А если ребенок-аутист научился держать в руках ложку, это не такой наглядный рывок, поэтому материально поддерживать таких детей особенно никто не рвется. Алматинский центр, который имеет специальное направление для аутистов, тоже изначально создавался самими родителями.
- Я сейчас углубленно занимаюсь аутизмом, чтобы не быть голословной, - говорит Дина, - я не просто прочитала что-то в интернете и теперь хочу рассказать другим, все это будет основано на научных исследованиях, сертифицировано. Я не заявляю, что сразу же стану специалистом такого уровня, как зарубежные ученые, которые занимаются изучением этого вопроса долгое время, но, по крайней мере, мы с другими родителями сможем все это пройти вместе, и я постараюсь помочь своими знаниями. Тем более, многие родители знают об аутизме больше, чем наши психологи, так как много лет занимаются со своими детьми, я думаю, что и мне будет чему поучиться у них. Люди кричат о помощи, и мы не боимся приступать к той огромной работе, которая нам предстоит.
Если вы хотите присоединиться к ассоциации родителей детей-аутистов или желаете чем-то помочь Дине Баймолдиной, вы можете позвонить в редакцию «Версии», вам подскажут ее контакты.