Центр адаптации для детей-аутистов, открытый в Павлодаре два года назад, наконец-то получил поддержку от местных властей. А сын одной из его основательниц настолько продвинулся в своем лечении, что смог на прошлой неделе пойти в школу, как любой другой первоклассник.
«Версия» уже не раз писала о сестрах Дине Баймолдиной и Айнаш Кудышевой, которые вплотную занимаются проблемой реабилитации детей с диагнозом «аутизм». Мы познакомились с ними еще в 2013 году, когда инициативные женщины искали родителей таких же малышей, чтобы основать свою ассоциацию. В то время в Павлодаре не то, что не было отдельных развивающих программ и узких специалистов, которые могли бы помочь таким детям, даже тот самый диагноз в наших краях ставили с трудом. Между тем, с аутистами нужно с самого раннего возраста постоянно заниматься по особым методикам, чтобы добиться хороших результатов. Ведь аутизм - это даже не заболевание, а скорее странное состояние человека, при котором наблюдаются проблемы в социальном взаимодействии с окружающими. Часто такие дети совсем не разговаривают, никогда не смотрят в глаза другим людям, не могут адекватно оценить окружающую обстановку, а также нередко имеют склонность к монотонным повторяющимся действиям. Однако если с ними регулярно и упорно заниматься, они могут со временем социализироваться, избавиться от наиболее проблемных признаков их состояния и стать вполне обычными людьми. Главное - не пускать их развитие на самотек.
За три года, прошедших с момента нашей первой встречи, Дина, чей сын Мирхат тоже является аутистом, защитила по этой теме диссертацию, а в октябре 2014 года вместе со своей сестрой основала центр реабилитации, который успешно функционирует по сей день. В начале своей работы о собственном помещении и финансовой поддержке Дина и Айнаш могли только мечтать - центр занимал всего несколько арендованных комнат в небольшом здании, весь необходимый методический и игровой материал, а также оплату труда специалистов родители кое-как тянули сами. Дина и Айнаш постоянно занимались поисками спонсоров, пытались получить какие-нибудь иностранные гранты, привлечь любую материальную помощь, ведь реабилитация аутистов, которая растягивается на годы, дело очень затратное. Однако на их призывы никто не откликался, и мамочкам приходилось рассчитывать только на себя. Но недавно ситуация изменилась.
- Сейчас у нас много деток, больше двадцати, - рассказывает Дина Баймолдина. - Нам необходимо другое помещение, ведь наш центр небольшой, а нам нужно не только детей размещать, но и мам, то есть даже если бы у нас было десять-двенадцать человек, то умножайте на два~- двадцать четыре человека в наших нескольких комнатах никаким образом не помещаются. Мы вновь начали писать потенциальным спонсорам, объясняя, что нам необходим большой зал и прочее. Нам оказал в этом поддержку благотворительный дом «Милосердие», который основала АружанСаин - она передала нам письмо, чтобы мы могли от ее имени рассылать письма. В марте мы начали этим заниматься, и в том числе, можно сказать, для интереса, закинули письмо в «НурОтан». И помощь пришла как раз от тех, от кого мы ее вовсе не ждали. Нам позвонили из «НурОтана», в мае мы уже были на приеме у председателя филиала партии, а на следующий день - уже у самого акима области Булата Бакауова. Он заинтересовался нашей проблемой и пообещал помочь. Каждый месяц мы ходили к нему на прием, совещались, обсуждали наше дело, и на последнем приеме он сообщил, что нам выделяют здание и финансовую помощь. В новом здании смогут разместиться около пятидесяти семей.
- Мы изначально просили - дайте нам, пожалуйста, какое-нибудь помещение, зарплату специалистам мы сами будем платить, коммунальные услуги тоже сами, - продолжает Дина. - Мы готовы вместо того, чтобы родителям тратить миллионы на лечение в Китае, в России, лучше уж здесь мы заплатим за все, только дайте здание. Если мы не будем платить за аренду каждый месяц, нам уже будет полегче. Но аким сразу нам сказал: «Нет, если вы просите, то от и до давайте, и помещение, и финансирование на комуслуги, на специалистов - дефектолога, логопеда, психолога - мы вам дадим». Здание сейчас уже ремонтируют, его обещают отдать нам в октябре, тогда пойдет и финансирование. Мы очень ждем и, конечно, очень благодарны за эту помощь, - признается Дина.
Просторное помещение придется как нельзя кстати - в ближайшее время центр переходит на новую методику реабилитации, согласно которой родители должны каждый день с утра до вечера заниматься со своими детьми самостоятельно. Причем желательно, чтобы посещали занятия не только мамы, но и папы, а еще лучше - братья и сестры тоже. Так что народу в центре должно заметно прибавиться.
- Я съездила со своим сыном в Алматы и в Караганду, где функционирует Ассоциация родителей детей-аутистов, этот проект называется «Аутизм победим». Они занимаются по очень специфической методике - «метод Матвиевского». Владимир Яковлевич Матвиевский - московский профессор, который специализируется на аутизме. Методика заключается в том, что ты не просто приходишь в центр и оставляешь ребенка специалистам, а постоянно сам находишься рядом и работаешь с ним под руководством психолога и дефектолога. Она очень энергоемкая для мам, но и очень эффективная. Руководят процессом ученики Владимира Матвиевского. В Алматы их много - 12-14 специалистов, потому что туда много людей едет из регионов, по двести семей за год. В Караганде - всего один на тридцать семей. В Казахстан эта методика пришла еще в 2005 году благодаря одной очень обеспеченной мамочке. У нее был тяжелый аутист, она поехала с ним в Москву, нашла профессора, но ей приходилось каждый раз ездить туда, в итоге она поняла, что эффект будет куда лучше, если она станет заниматься стационарно, тогда она пригласила специалиста к себе домой. Потом уже мамочки стали объединяться вокруг нее. Своего ребенка она вытащила из этого состояния, с него сняли диагноз «аутизм», он сейчас учится в обычной школе, и она сама уже не имеет отношения к этой ассоциации, но она ее запустила.
- За эти годы в Казахстане семнадцати деткам, которые занимались именно по этой методике, республиканская психолого-медико-педагогическая консультация полностью сняла диагноз «аутизм», - продолжает Дина. - По пять-шесть лет мамы полностью отдали им, не жалея себя, и у них все получилось. Когда я ездила туда, я сама видела этих детей, общалась с ними. Да, у них есть некоторые проблемы в речи, они чуть-чуть отстают от своего возраста, но теперь, когда они уже вышли из этого состояния, все можно догнать, восполнить все пробелы. Эти дети теперь сами становятся тьютерами, допустим, мы приезжаем из региона, к нам прикрепляют кого-то из них. Например, Ваня должен смотреть за Мирхатом, и они начинают заниматься вместе, целый день возятся, и это помогает, как моему ребенку, так и тому, кто с ним занимается, он сам социализируется быстрее.
Узнав подробнее о новой методике, павлодарские мамочки загорелись идеей пригласить одного из учеников Владимира Матвиевского в наш город, чтобы тоже иметь возможность опробовать его методику и попасть в заветный список семей, победивших аутизм. И тут местному центру реабилитации тоже улыбнулась удача - их план вскоре осуществится.
- Уже известно, кто из специалистов к нам приедет, она обещала с 12 сентября начать с нами заниматься. Скорее всего, они будут меняться со временем, но в стационаре постоянно будет находиться один специалист, и нам еще будут подкидывать родителя-тьютера из числа мамочек тех самых семнадцати детей. Их матери через многое прошли, и они теперь могут помочь другим, - говорит Дина. - Это очень важно, когда ты видишь этих детей, которые вышли из «аута», понимаешь, что они реально существуют, ты загораешься, осознаешь, что твой ребенок через три-четыре года упорной работы будет такой же, почему нет? Почему этот мальчик может, а твой не может? Это все зависит от тебя. Когда мы собирали родителей, мы боялись, что эту методику не примут, не поймут, потому что надо полностью отдаться, с девяти утра до шести вечера быть с ребенком, все свои силы моральные, физические отдавать ему, ходить в центр как на работу. И поэтому легче, когда этим занимается вся семья, чтобы был какой-то отдых, смена, если есть братья, сестры, они могут какие-то физические игры взять на себя. Но у меня, например, один ребенок, я должна и за брата, и за сестру его вытаскивать. Хотя, с другой стороны, так как он у меня один, я могу ему полностью отдаться, - рассуждает Дина Баймолдина.
Среди тех детей, которые сейчас посещают центр реабилитации, всего несколько разговаривают, остальные пока на контакт с окружающими не идут. Однако Дина отмечает, что некоторый прогресс все равно наблюдается почти у всех. А со своим собственным сыном она упорным трудом добилась таких успехов, о которых раньше не могла и мечтать. Причем, по мнению Дины, во многом благодаря «методу Матвиевского».
- Именно эта методика, как мне кажется, может вытащить моего сына из его состояния. Я занималась с ним с трех лет, и несколько лет мы метались, искали, пробовали разные способы, но когда начали применять эту методику, у нас прямо толчок получился. Сейчас мой сын пошел в школу, конечно, в коррекционный класс, но все же в обычную школу, о чем я раньше даже не мечтала. Скорее всего, это результат этой методики. Он сейчас может сидеть сорок минут, он знает, что такое писать, читать, считать. Да, у него еще рассеянное внимание, речь идет тяжело, но все равно мы очень многого добились. Он слышит команды, он сам гуляет во дворе, ходит на тренировки. Другие мамочки мне говорят - он у вас такой послушный, но я отвечаю - это ведь все не просто так. Некоторые мамы в отчаянье, например, ребенок просто лежит на полу. Ничего не хочет делать, ни встать, ни присесть. Мать психует, а я говорю - вы посмотрите на его глаза, как он вами манипулирует, он ждет, когда вы взорветесь, он питается этими вашими эмоциями. Эта методика учит матерей упорству. Ну, не садится, не наклоняется он первый день, второй, десятый, пятнадцатый, но на сороковой день он это сделает. Срывать злость на нем нельзя ни в коем случае, а нужно подбадривать. Сейчас мой ребенок всю зарядку может сделать сам, хотя года три назад я бы сказала, что он никогда этого не сможет. Мне не легче, чем другим, просто я раньше поняла, что это нужно делать постоянно. И у меня есть поддержка всей семьи, это очень важно.
Несмотря на то, что финансирование, которое центр получит от акимата, будет основой всей его работы, Дина и Айнаш продолжат искать спонсоров.
- Мы сидеть просто так и ждать денежку от акимата не будем. Речь не обязательно идет о финансовой поддержке. Например, мы бы очень хотели ввести иппотерапию, сотрудничать с каким-нибудь ипподромом, чтобы хотя бы раз в неделю или пару раз в месяц мы могли прийти и нашим деткам уделили бы внимание. То же самое с бассейном, все наши ребята очень любят воду, если бы их научили плавать, было бы прекрасно. Мы бы были рады работать с Баянаулом, чтобы походы в горы устраивать. Вчера, к примеру, когда мы занимались на стадионе, к нам подошел молодой человек, долго смотрел, потом подошел. Говорит, мы каждый день здесь играем в футбол, и каждый день я вижу вас, что у вас за дети? Мы объяснили. Он спросил, нужна ли нам спонсорская помощь, сказал, что есть несколько человек, которые хотели бы помочь. Конечно, мы рады, если нам будут помогать, например, с проведениями каких-то праздников. Ведь сейчас все это мамочки делают своими силами.
Дина и Айнаш также рассказали, что в городе есть еще одно объединение родителей детей-аутистов, которому акимат тоже обещал помощь финансово. А значит, у павлодарских семей, столкнувшихся с такой проблемой, будет выбор, где заниматься со своими детьми и по какой методике. Хотя всего несколько лет назад в нашем городе с диагнозом «аутизм» просто некуда было податься.
- Параллельно с нами начали тем же заниматься другие мамы, то есть проблема аутизма в нашем регионе наконец-то поднялась. Наши люди уже начинают узнавать, что это такое. Когда мой ребенок где-то неправильно себя ведет, люди спрашивают или смотрят, я объясняю, что у ребенка аутизм, и все реагируют адекватно, понимают. Все стало проще, легче, и уже сами родители не стесняются этого диагноза. А значит, все преодолимо, главное - работать. Да, возможно, какие-то специфические черты у наших деток останутся на всю жизнь, и им еще долго будет тяжело дружить с другими детьми, но мы можем добиться значительных успехов в их реабилитации, ведь положительные примеры есть, и их немало.