Ни один из нас так и не прочувствует до конца,что же такое рак и насколько он страшен,пока лично с ним не столкнется. Если сегодня вы здоровы - можете считать, что вам крупно повезло. Онкология приходит, не спрашивая,и диагноз всегда делит жизнь на “до” и “после”. Именно так случилось в семье Токарчук, когда маленькой Эвелине в прошлом году поставили диагноз “лейкоз”.
Сложно даже представить, через что прошли и проходят родители девочки в борьбе за жизнь своего ребенка. Малышка получает множественные курсы химиотерапии в Алматы, лишь изредка прилетая с папой на несколько дней в Павлодар к маме и бабушке.
Елена Токарчук не может находиться рядом со своей дочкой - сейчас она на последних днях беременности и вот-вот родит второго ребенка, который, по словам врачей, мог бы помочь больной девочке поправиться. Но и здесь все гораздо сложнее, чем кажется.
Мы решили поведать вам историю Эвелины так, как она есть, без прикрас. Поэтому дальнейший рассказ - словами мамы и бабушки малышки.
Стандартная простуда?
- С февраля прошлого года мы перестали ходить в садик, - рассказывает Елена, мама Эвелины. - Дочка постоянно простывала, но как-то странно, не так, как обычно болеют дети. Вроде пневмония, делают рентген - ничего не находят. Я не могла это объяснить, но видела, что ребенок болеет как-то неправильно. Нам говорили, что это стандартная ОРВИ, мол, не переживайте, все будет нормально. Но я попросила педиатра дать направления ко всем врачам, каким только можно, и настояла на том, чтобы сдать кровь, а уже потом смотреть.
Мы сделали биохимический анализ крови. Показатель СОЭ был 50 мм/ч при норме для дочкиного возраста 4-12. Решили подстраховаться, походить по врачам, в том числе и к гематологу. И вот пока мы неделю бегали по больницам, пришел анализ крови. Нам сообщили, что у Эвелины какое-то заболевание крови. Мы сразу же легли в областную больницу. Гематолог быстро поставила Эвелину в очередь, и мы получили квоту. В июне прошлого года мы уже были в Астане.
- В этом году 8 июня Эвелину положили на лечение в клинику в Алматы, - продолжает рассказ бабушка Эвелины Любовь Тадинцева. - Мы поступили с большой надеждой на выздоровление, потому что реакция организма была хорошей. 26 июля Эвелина с папой улетели в Павлодар на отдых. У них была неделя, а 1 августа они снова вернулись в Алматы. К 6 августа уже были готовы результаты анализов крови. Выяснилось, что улучшений нет, и бласты так же держатся на уровне 50.
Улучшений нет
- Что нет улучшений, мы поняли сами, - рассказывает Елена. - Врачи говорят, это хорошо, что бласты в крови не увеличиваются, но и меньше их не стало. Они говорили, что дочка будет плохо переносить химию. Вообще, после позднего рецидива, когда проходит полтора-два года, бласты хорошо поддаются уничтожению. А у нас был ранний рецидив, спустя всего полгода, и у бластов выработался иммунитет к химии. Нам потом сказали: “Хорошо, что вообще показатели не выросли”. Но мы-то надеялись на ремиссию, думали, отмучаемся два блока химиотерапии - и будет легче. В итоге нам дали выбор: или продолжайте противорецидивное, или делайте FLAG. FLAG - это последняя, самая жесткая степень химиотерапии, ее делают без промывки и практически все под ноль выжигают. Это подготовка к пересадке костного мозга.
У нас был страх ее потерять, боялись, что девочка не выдержит две недели чистой химии вместе с дополнительными лекарствами, но после “флага” хотя бы есть шанс, что ей станет лучше. Наш врач в Алматы сделала ставку на то, что дочка не выживет, ведь ребенок маленький, хрупкий. Хотя другие врачи объясняют, что Эвелина сохранная, и пока она не загублена химией, у нее больше шансов войти в ремиссию после “флага”. В идеале, после него нужно сразу делать трансплантацию костного мозга, но нам нет смысла делать FLAG, потому что донора для пересадки у нас не было, и никто его не ищет.
- Родителей буквально поставили перед выбором - или вы будете травить ребенка противорецидивным (непонятно, станет Эвелине лучше или нет), или вы пойдете на FLAG, - объясняет бабушка. - Родители плакали, думали три дня. В итоге приняли решение идти на FLAG, потому что есть шанс на улучшение. Нас в Алматы сейчас лечит врач, можно сказать, случайный. Был постоянный доктор, но он ушел в отпуск. А эта бегает от нас, не отвечает на вопросы, отказывается говорить по телефону. И когда мы уже собрались подписывать разрешение на FLAG, заходит профессор и говорит: “Что вы делаете?! Какой может быть FLAG? Я думал, у нее братья и сестры есть, а у нее никого нет!” Второго ребенка, который вот-вот должен родиться у Лены, специально решили родить, потому что была надежда на донорство от него, так говорили нам врачи. Но потом мы узнали, что для донорства малыш должен набрать не меньше 10 килограммов веса, а на это нужен практически год! У нас нет этого времени…
В поисках донора
- Профессор решил отменить FLAG и искать донора, - продолжает Любовь Михайловна. - А кто и как его ищет - непонятно. За все это время не было сделано ни одного шага, чтобы начать его поиски. Говорят, вышел новый закон. Якобы если ребенок не входит в ремиссию, то речи о том, чтобы выдать заключение о донорстве, и быть не может. А если завтра наступит ремиссия? Есть ли у них донор? Ведь поиски донора занимают до года, а то и больше.
- Мы пытаемся сами выйти на Беларусь, на Германию, собираем деньги, но ни один фонд не соглашается с нами работать, потому что нам не выдают заключения! Нужны анализы на совместимость, а они остались в Астане. По большому счету, даже в столице никто не ведет речи о поиске донора. Все, что мы можем - это попросить: сходите, возьмите, пожалуйста. В центр крови звоним, а нам отвечают: “Вы кто такие? Мы вам не можем дать результаты HL-типирования на совместимость”. Мы ничего не можем добиться, но хотим, чтобы дали возможность самим искать донора! Нам как будто вообще не хотят давать шансов - никаких активных действий нет. Все, что мы можем сделать - сдать пуповинную кровь после рождения второго малыша. А нас все только спрашивают: “А вы знаете, сколько вам на это денег надо - это ведь хранение?” Никому ничего не интересно - детей попросту травят. Сколько уже у нас таких деток ушло? Они до такой степени были отравлены это химией, что не выжили.
- Если честно, мы не надеемся дойти до квоты и ничего не просим, - говорит мама Эвелины. - Дайте нам хотя бы заключение, чтобы мы могли искать донора. Мы сами будем биться за своего ребенка.
Стена равнодушия
- Непонятно, какие процедуры сейчас делают девочке, - заявила Елена Токарчук. - В первый день они сделали три химии без промывки и люмбальную пункцию. Сейчас с дочкой лежит муж, и мы говорим, чтобы он не боялся спрашивать. Нам до сих пор не могут даже внятно сказать, когда и какие процедуры будут проведены - врачи молча делают. Сначала сказали, что химия будет с промежутком в два-три дня, а потом делают два дня подряд. Все назначения проходят через профессора. Возможно, так и положено, но почему нам никто ничего не объясняет? Мы понять не можем, что происходит. Говорят, что организм хорошо отвечает на лечение, но почему тогда нет ремиссии? При этом медики объясняют, что если у нас и будет ремиссия, то она будет кратковременной - может, полгода, может, несколько дней, а может, через неделю будет повторение.
Нигар Агалиевна, которая работала с нами в Павлодаре, считала, что наша девочка выдержит лечение, но если сейчас ее посадить на противорецидивное, то ремиссии это, скорее всего, не даст, а химия попросту добьет организм. И если мы потом примем решение ставить FLAG - вот тогда Эвелина может не выкарабкаться. Нигар Агалиевна говорит, что пошла бы на это, и при этом открытым текстом сказала, чтобы мы на государство не надеялись, а искали донора сами. Она, наверное, знает, о чем говорит. Но это опять же упирается в бумажки, в заключения, которых нам никто не хочет выдавать.
Когда мы звонили в Беларусь и просили взять кровь, нас спрашивали: “А у вас заключение есть? А обследование есть? И почему об этом говорите вы, а не ваш врач?” Я даже не думала, что нас такое ждет. Не знала, кто должен делать это HL-типирование. Прошел год, а результатов типирования на совместимость мы до сих пор увидеть не можем - в Астане их или потеряли, или просто не хотят отдавать. Нам объяснили, что всем этим должен заниматься наш врач, а он даже по телефону с нами разговаривать не хочет. Когда пытались через мужа связаться с ней, она просто спряталась за дверью. На следующий день она выдала приказ, чтобы никто к ней с телефоном не подходил. Мы даже не знаем, как ее зовут. Раньше нас вела Гульнара Калденовна. Она очень жесткая. При ней нам, конечно, тоже лишний раз ничего не говорили, но ребенок был под ее присмотром. Всю медицинскую помощь мы получали. Она занималась ребенком самостоятельно. Помню, после два блоков химиотерапии Эвелина сама, на своих ногах пришла домой, ее не несли на руках, как раньше.
Врачи постоянно говорят: “Мы посмотрим”. На что вы посмотрите? Вы каждый день видите ребенка. Что значит “посмотрим”? Если речь идет о пересадке, то почему никто не заикается о поиске донора? Мы все сами делаем, сами звоним в Москву и Германию, сами тексты и диагнозы на немецкий переводим, чтобы хоть куда-то достучаться. Там сумма - сотни тысяч евро, мы не потянем ее без фондов, а нам даже фонды помочь не могут, потому что нет заключения!
Сейчас семья Токарчук осталась буквально без средств к существованию. Как вы понимаете, на помощь государства родители девочки уже не рассчитывают. Поэтому мы просим каждого, кто может посодействовать выздоровлению Эвелиночки, отправлять средства по указанным ниже реквизитам. Возможно, смогут помочь чиновники от здравоохранения, которые, наверное, в силах разобраться с выдачей заключения.
Карточка Темiрбанк (доллары)
Реквизиты для платежей физических лиц в USD
Beneficiary (получатель): ТОКАРЧУК ЕЛЕНА ВЛАДИМИРОВНА
Beneficiary’s account (номер счета): KZ9178013R0591486007
Branch name (наименование филиала): Филиал AO “Temipbahk” в г. Павлодаре
Branchnumber (номерсубкоррсчетафилиала): KZ9578013RB215290002
Beneficiary Bank: JSCTemirbank, Almaty, Republic of Kazakhstan
SWIFT: JSRB KZ KA
Correspondent account: 890-0500-557
Correspondent bank: Bank of New York, N.Y.,
New York, N.Y., USA
SWIFT: IRVTUS 3N
CHIPS: 0001
Карточка Tемiрбанк (рубли)
Реквизиты для платежей физических лиц в USD
Beneficiary (получатель): ТОКАРЧУК ЕЛЕНА ВЛАДИМИРОВНА
Beneficiary’saccount (номер счета): KZ6478013R0591486008
Branchname(наименование филиала): Филиал AO “Темірбанк” в г. Павлодаре
Branchnumber (номер субкоррсчета филиала): KZ5178013RB215200002
BeneficiaryBank: АО “Темірбанк”, Алматы, Республика Казахстан
ИИН:600700053750
ВИН:920340000031
SWIFT: JSRBKZ КА
Корреспондентский счет: 30111810100000000799
Банк получателя: ОАО “Сбербанк России”,
г. Москва
SWIFT:SABRRUMM012
БИК:044525225
ИИН: 7707083893
К/с: 30101810400000000225
В ОПЕРУ ГУ БАНКА РОССИИ по г. Москве
Реквизиты для платежей физических лиц в KZT (тенге)
ФИО: ТОКАРЧУК ЕЛЕНА ВЛАДИМИРОВНА
ИИН: 870807450496
Номер счета: KZ2178013R0591486006
Реквизиты банка: Филиал AO”Темірбанк” в г. Павлодаре
BICJSRBKZKA
БИН Банка 920741000041
p/сKZ4078013G0673131006
АО “Казкоммерцбанк”
ИИК клиента: KZ05926001PN00812320
Бенефициар: ТОКАРЧУК ЕЛЕНА ВЛАДИМИРОВНА
Банк бенефициара: АО “Казкоммерцбанк”
РНН “Казкоммерцбанк”: 600400055239
ИИН клиента: 870807450496
БИК: KZKOKZKX
КБЕ: 19
Номера карт
Темiрбанк:
4392 2360 0056 6586 (тенге)
4392 2360 0053 3685 (рубли)
4392 2360 0055 8823 (доллары)
4392 2360 0056 6826 (евро)
Казкомерцбанк: 4177 7900 2533 6442 (тенге, доллары, евро)
Qiwi-кошелек: +7 705 162 30 08
Кошелек WebMoney: Z284556553928 в долларах