Позови меня

В Центр адаптации для детей-аутистов, пару месяцев назад открывшийся в Павлодаре, родители приводят десять ребят, которые живут в своих маленьких мирах, откуда их изо всех сил пытаются выманить.

О сестрах Дине Баймолдиной и Айнаш Кудышевой, основавших этот центр, «Версия» рассказала примерно год назад. Тогда они намеревались создать ассоциацию родителей детей-аутистов, Дина, чей сын имеет такой же диагноз, писала об аутизме магистерскую диссертацию.

С тех пор, как вышла статья, в нашу редакцию по сей день регулярно звонят люди, желающие связаться с сестрами, так как их дети - тоже из числа «людей дождя» и нуждаются в помощи. Мы поражены количеством звонивших - даже не верится, что у нас в городе, где до недавнего времени не было ни одного специального учреждения для таких ребят, живет столько аутистов.

И вот прошел год, диссертация успешно защищена, между обратившимися к сестрам родителями налажен контакт, и самое главное - в октябре был открыт специальный центр, который оказывает конкретную помощь детям. Правда, о собственном здании и финансовой поддержке Дина и Айнаш пока только мечтают - центр ютится в нескольких комнатах, и на весь необходимый методический и игровой материал, а также на оплату труда специалистов денег хватает с трудом. Спонсоров ищут, но они не откликаются. Благотворители охотнее жертвуют на операции или лечение, которое в скором времени дает очевидный положительный результат, а от аутистов же порой заметного прогресса приходится добиваться годами усердной психологической коррекции. Поэтому сейчас сотрудники центра и родители вынужденно обходятся своими силами.

- Цена занятий должна быть приемлемой для семей, но в то же время такой, чтобы и мы были на плаву, смогли удержаться, - рассказывает Дина. - Сейчас оборудовали только три комнаты из пяти, занимали, перезанимали деньги. У нас работают психолог и логопед-дефектолог, в проекте еще - ставка арт-терапевта. Кабинет для этих занятий мы обустроили, но он тоже будет обходиться дорого - краски, холсты... Хотелось бы вывозить детей на иппотерапию, которая дает очень неплохой эффект. Мы хотим охватить все занятия в комплексе, но на это нужны немалые средства.

Похвастаться заметными результатами своей уже двухмесячной работы центр не может - когда дело касается аутистов, сказать что-то конкретное, в принципе, трудно. Как долго придется ждать положительного эффекта - никто вам не скажет, возможно, даже наоборот - реакция ребенка на занятия будет сначала негативной, ведь специалисты пытаются разбудить те рецепторы, которые не были раньше задействованы, расшевелить аутиста, вырвать из зоны комфорта. Каждый из десяти детей, которые регулярно ходят на занятия, окутан тайнами с головы до ног, и все они ведут себя совершенно по-разному, но есть у них и общее - в той или иной степени они закрыты от мира. Айнаш описала это так - аутист как будто находится в оболочке, сквозь которую нужно пробиться и за руку вытащить малыша в реальный мир. Причем начинать прорывать эту оболочку нужно как можно раньше, иначе через несколько лет вам придется биться уже о бетонную стену, которой обнесет себя аутист. Некоторые родители этого не понимают.

- Кто-то приходит с осознанием и принятием того, что их ребенок - аутист, другие говорят, что не уверены - ведь бывает, что ребенок и говорит, и читать-писать умеет, но при этом социально адаптироваться не может, - рассказывает Дина. - Вот, например, к нам ходит мальчик, подросток уже, он разговаривает вполне свободно и учится в школе, но как только начинаешь задавать вопросы личного характера, например, об имени мамы, или когда у тебя день рождения, он моментально закрывается. Говорит: «Разговор окончен», такая у него фраза. Он дальше не может общаться, поэтому у него не получается завести друзей, не потому, что он чего-то не знает или не понимает, а потому, что не может социализироваться.

Есть родители, которые вовремя не бьют тревогу, думают, если ребенок в четыре года не говорит, то ничего страшного. Но он не начнет говорить сам и в пять, и в шесть лет, если его не выводить из этого состояния, он никогда не начнет общаться с людьми. Хотя, вы знаете, речь для аутистов - это все же не самое главное, ведь живут глухонемые люди, и окружающие могут их понять с помощью жестов. Аутистам гораздо важнее социализироваться и адаптироваться в обществе, а не начать свободно говорить. Из десяти детей, что ходят к нам, говорят только двое. Но речь - это не главная наша цель. Тем более что речь, возможно, придет вместе с социализацией.

- Восемьдесят процентов коррекции лежит на родителях, как ни крути. Мы детей видим всего два раза в неделю, все остальное время работать с ними должны родители. Если они готовы ломать своего ребенка и вырывать его из этого состояния, эффект будет заметным. Но это - очень тяжело, ведь с аутистами надо заниматься постоянно, по восемнадцать часов в сутки, а родители, конечно, все работающие люди, их тоже можно понять. К тому же, многие папы и мамы кто-то в отрицании, кто-то в растерянности, а время с такими детьми терять нельзя.

Со своим сыном Мирхатом Дина активно занимается уже три года и добилась неплохих успехов. Сейчас ему - шесть лет, он умеет читать, писать и считать, готов к школе, но, конечно, к коррекционной, так как общаться с посторонними людьми не может, и высидеть сорок пять минут стандартного урока для него - проблема. Многих аутистов, кстати, отсеивают на домашнее обучение, которое является для них самым плохим вариантом, так как они замыкаются в себе еще сильнее. Как и родители, которых убеждают, что их ребенок необучаемый.

Работать с аутистами непросто - их настрой меняется из-за самых разных факторов. Часто на вмешательства в свое пространство они реагируют плачем, криками, истериками, да и в принципе они очень и очень странные, непредсказуемые люди. Тем не менее, Дина и Айнаш говорят, что работать с такими детьми весьма интересно. А для Дины центр - еще и площадка для научных исследований, она собирается писать докторскую диссертацию по теме аутизма, изучением которой в Казахстане практически никто не занимался. К тому же, сейчас она дистанционно обучается в одном из европейских институтов и вскоре станет сертифицированным АВА-терапевтом: АВА-терапия - основа любых программ, применяемых для лечения аутистов.

В перспективе многих из них можно научить жить вполне самостоятельно, общаться с людьми, чтобы они могли заводить собственные семьи, учиться, работать, быть нормальными членами общества - в развитых западных странах таких примеров множество. К тому же аутисты часто обладают неординарными, порой гениальными способностями. Например, один ребенок, который посещает центр, прекрасно разбирается в компьютерных программах, причем научился этому самостоятельно, другой с легкостью собирает несколько перемешанных между собой паззлов, не видя конечных рисунков, третий запросто отстукивает любую мелодию. Некоторые влет усваивают иностранные языки, имеют большой пассивный словарный запас.

Но с окружающими не общаются. Просто не видят нас, - объясняет Дина. - Они воспринимают мир как-то иначе, видят его по-другому. Вот есть у нас такой альбом с лицами людей без глаз и ртов и отдельно - изображающие их наклейки. Мы даем ребенку этот альбом, просим разместить рот и глаза правильно. Кто-то лепит все на подбородок, кто-то глаза клеит на уши, а кто-то вообще не размещает их на лице, он просто никогда не видит наших глаз, поэтому многие из них никогда в глаза другим и не смотрят. Представляете, вот такое уродство они видят на наших лицах, - Дина показывает альбом с наклейками. - Они не говорят, копят все в себе. Их нервная система циклична, все эмоции замкнуты внутри и не имеют выхода.

- У некоторых детей нет чувствительности в каких-то участках тела, - продолжает Айнаш. - Делают массаж ребенку, он молчит, а через полчаса станет смеяться, потому что ему было щекотно. У обычного человека сигнал мгновенно поступает из периферической нервной системы в центральную, поэтому мы сразу отдергиваем руку от горячего, к примеру. У гиперактивных аутистов эти процессы еще более быстрые, но у заторможенных этот импульс будет долго блуждать в организме, пока достигнет цели. И ребенок будет смеяться от того, что ему было щекотно полчаса назад и не сможет остановиться, ему будет тягостно от этого смеха, тяжело, тогда его надо переключать на что-то. А без массажа никак не обойтись, потому что он должен почувствовать свое тело. У них все двигается, работает, но присутствует атрофия, связь тела с мозгом ослаблена.

- Тренировки нужны, чтобы эта цикличность уменьшалась и дошла до нормального состояния, - подхватывает Дина. - Пощекотал - и сразу ребенок должен отреагировать, коснулся горячего - значит, надо сразу руку отдернуть. Мой сын тоже не чувствовал своего тела. И мне сказали бить его подушками, пустыми бутылками пластиковыми, швырять на батут. И мы стали его избивать с мужем, грубо говоря. Впервые я видела, чтобы человек не реагировал на удары. Я себя ударю бутылкой - больно, стукну его, а он улыбается. Мы продолжали эти тренировки до тех пор, пока он не почувствовал свое тело. Как только это случилось, он освоил письмо, раньше писать не получалось, потому что руку свою он не чувствовал, не мог никак ее разместить правильно. Один мальчик у нас не ощущает свой рот, поэтому грызет все подряд, сжимает челюсти изо всех сил, и сам этого не понимает.

Иногда дети с аутистическими расстройствами ходят на цыпочках, наши врачи тогда сразу ставят им неврологию, но, на самом деле, они просто не чувствуют землю. В Европе их называют «летающие дети». Некоторые не ходят по полу, не воспринимают эту плоскость, весь день со стульев на столы перелезают, оттуда - на шкаф, на диван и так далее.

Дина и Айнаш также рассказали, что аутисты, вероятно, не ощущают расстояний, для них не существует пространства в нашем понимании - какие вещи находятся ближе, какие дальше, какие представляют опасность, какие нет. Поэтому ребенок может, например, откинуться назад, прямо на стену и удариться, когда будет ловить мяч, а может и выпрыгнуть из окна, не воспринимая адекватно расстояния до земли. Дети, которые ходят в центр, часто залезают на шведскую стенку, а слезть не могут, почему-то не получается. В итоге - половина ребятишек висят наверху, пока их не снимут, а другие просто отпускают руки, когда взбираются наверх, приходится их караулить и ловить. В общем, каждый ребенок и каждое занятие в центре - это целая история.

Дина и Айнаш продолжают искать спонсоров, а также они хотят попробовать получить некий госзаказ или иностранные гранты. Центр остро нуждается в помощи, но, несмотря на трудности, принимать сюда собираются всех нуждающихся детей. Если вы хотите оказать поддержку центру или сами являетесь родителем ребенка, которому требуется помощь, вы можете связаться с Диной Баймолдиной по номеру 78-32-02.