52-летняя Багитжан Нургузова – единственный человек в Казахстане, страдающий редким заболеванием. Кровотечение, в том числе и внутреннее, может начаться в любой момент, сообщает "31 канал".
Багитжан Нургузова в Павлодаре проездом. Она возвращается домой в Астану из Омска, где в очередной раз проходила обследование. Все процедуры и анализы женщина делает за свой счет. У нее осложненная болезнь свертываемости крови. Уже 20 лет инвалид второй группы живет на небольшое пособие. Выжила благодаря поддержке родственников. Но денег всё равно не хватает. К примеру, сейчас необходим плазмаферез.
БАГИТЖАН НУРГУЗОВА:
– Мне лично не делают, так как у меня тромбоциты низкие, поэтому болезнь с протекающей тромбоцитопенией. Не то, что не умеют, а просто они боятся, что в любой момент может открыться кровотечение. Я – единственный пациент в Республике Казахстан, и для меня ничего нет. Везде говорят: «Не входишь в перечень заболеваний».
Бесплатно Багитжан получает только одно лекарство. Везде носит его и специальное удостоверение с собой. На случай, если на улице откроется кровотечение, чтобы люди знали, что ей нельзя делать даже уколы. О своем диагнозе женщина узнала 20 лет назад. По ее словам, инфекцию в кровь занесли после операции по удалению аппендицита. Отросток убрали, но при этом в организме оставили ножницы. После этого пришлось делать шесть операций. Удалили матку, яичники и нижнюю долю легких.
БАГИТЖАН НУРГУЗОВА:
– Мне нужно прочистить кровь, извлечь из организма ту инфекцию, которую занесли при операции. Хождение по мукам, куда только не ходила! Обращалась к депутатам, неоднократно писала письма в Минздрав. Конечно, 52 года мне, мне хочется жить, воспитывать внучку, которой будет 9 лет.
Багитжан обращается ко всем неравнодушным казахстанцам. Женщине могут помочь в немецких клиниках, где она уже проходила диагностику. Но опять же встает вопрос денег. Необходимо 35 тысяч евро.
Чужой среди своих, не иначе! А как же наука? Разве не она должна заниматься этим? Почему в 21 веке в родной стране вас могут оставить один на один с вашими проблемами? В стране, в которой на один имидж уходят миллионы, в то время, когда в Европе на изучение редких заболеваний тратятся большие деньги. Потому, что нет массовости? Конечно, решить столь масштабную проблему в одночасье сложно. Но дать возможность получения таким пациентам необходимых препаратов кажется возможным.