От себя:
Прогуливаясь по ленте социальной сети ВКонтакте, наткнулась на призыв о помощи. Хотела уж было пролистнуть дальше, развидеть и забыть (т.к. наличность на киви-кошельке временно отсутствовала). Но в этот самый момент обратила внимание, что репост делают друзья-однокурсники (чего за ними раньше не наблюдалось). Оказалось, что помощь нужна ребенку моего одногруппника. Сердце, честно говоря, сжалось. Ком подкатил к горлу. Оказывается очень большая разница – видеть такую информацию от совсем незнакомых людей и от знакомых. Очень захотелось помочь. Родители очень хорошие ребята, без вредных привычек. Оба учились в нашем родном ПГУ. Начали встречаться еще в то время. Универ мы закончили лет 7 назад (кажется…), так что ребенок, очень долгожданный.
Дорогие павонцы, прошу как для себя, давайте поможем! Вы уже не раз доказывали свое небезразличие к чужому горю. Возможно, кто-то даже знаком с родителями Нейрона, ведь они хоть и живут на данный момент в Новосибирске, родились в Павлодарской области.
От родителей:
Наш единственный, долгожданный сыночек Нейрон очень серьезно болен, у него редкое генетическое заболевание - МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ, Синдром Гурлера.
Организм малыша не вырабатывает жизненно необходимый фермент и постепенно сам себя убивает.
А его можно спасти!
Необходима трансплантация костного мозга до 2 лет! А перед этим заместительная терапия дорогостоящим препаратом Альдуразим "Ларонидаза" . А также поиск донора. Времени у нас мало, болезнь очень быстро прогрессирует.
По Российскому законодательству государство обязано предоставить нам квоту на получение препарата и проведение ТКМ (трансплантации). На деле всё иначе. Из реальных историй таких семей , мы поняли что препарат они покупали за счет собранных средств.Поиск донора, за свой счет и расходы в послеоперационный период. Стоимость препарата "Ларонидаза" 1 флакон 63000 рублей. Нейрону необходимо 2 флакона в неделю 126000 рублей минимум 6 месяцев. Необходимая сумма составит около 3 млн.рублей.
Сейчас моему сыну 1,5 года, у него ещё сохранен интеллект, но с каждым днем ему становится хуже, в любой момент могут начаться необратимые процессы. А его можно спасти! Он сможет нормально расти, работать и стать социально реализованным членом общества, если незамедлительно начать лечение. Сейчас мы оформляем инвалидность и ждем письменного ответа государства, в устном ответе было сказано, что таких огромных средств в бюджете для нас нет. Умоляем вас, не останьтесь равнодушными к нашей беде. Подарите ребёнку жизнь! Перевод можно сделать удобным для вас способом.
Сбербанк России
Банк получателя : ОТДЕЛЕНИЕ № 8047 ОАО “Сбербанк России”
БИК: 045004641
ИНН: 7707083893
КПП: 540602002
К/счет.: 30101810500000000641
Код подразделения банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанк России): 4480470304
Счет получателя: 40817810544054704980
Получатель ГЕРУС ИГОРЬ ВЛАДИМИРОВИЧ
Назначение платежа: благотворительный взнос
Номер карты Сбербанка
4276 8440 1717 0853
Герус Игорь Владимирович
привязка к номеру 8 913 208 81 67
Для валютных переводов
БИК:045004641
Получатель: GERUS IGOR VLADIMIROVICH
Счет получателя: 40817810544054704980
Наименование банка получателя: SBERBANK (SIBIRSKY HEAD OFFICE) NOVOSIBIRSK RUSSIAN FEDERATION
SWIFT - код: SABRRUMMNH1
Код подразделения банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанк России): 4480470304
Банк «Левобережный» (ОАО) г. Новосибирск
Банк получателя Банк «Левобережный» (ОАО) г. Новосибирск
БИК: 045004850
К/счет.: 301018100000000850 в ГРКЦ ГУ Банка России по Новосибирской области
ИНН: 5404154492
Счет получателя: 42306810515000851909
Получатель ГЕРУС ИГОРЬ ВЛАДИМИРОВИЧ
Назначение платежа: благотворительный взнос
Яндекс Деньги
410011080741005
Билайн
8 960 782 74 11
МТС
8 913 208 81 67
WebMoney
R155412044975
PayPal helpneironplease@gmail.com
Qiwi 9132088167
Перевод в KZT
Банк бенефициара: АО «НАРОДНЫЙ БАНК КАЗАХСТАНА»
Бенефициар: Герус Лариса Михайловна
БИК: HSBKKZKX
ИИН: 540609450104 (получателя денег)
ИИК: KZ766013463000000041
Группа ВКонтакте: https://vk.com/club92833230
Группа в Одноклассниках: http://www.ok.ru/group/57383124598829
Очень жалко ребят! Очень хочется помочь! Верю в павоновскую доброту!