Станет легче

Невропатолог с двадцатилетним стажем большую часть жизни борется со своим неизлечимым заболеванием самостоятельно, но сейчас ей крайне необходима помощь неравнодушных людей.

Врач-невропатолог первой категории, инвалид 1-ой группы Татьяна Зотова с 15-ти лет знает о своем диагнозе: конечностно-поясная миопатия LG 2B, для которой характерны прогрессирующие истощение и слабость мышц. Первые симптомы болезни появились, когда Татьяне было тринадцать лет, но тогда казалось, что все поправимо, ведь медицина не стоит на месте, и волшебное лекарство непременно появится в скором будущем. Но этого не случилось - миопатия по-прежнему не поддается излечению.

- Ради того, чтобы избавить себя и других от подобной болезни, я поступила учиться на врача-невропатолога, - рассказывает женщина. - В шестом-восьмом классах школы я была активисткой и всегда в движении: меня выбрали председателем совета отрядов, я маршировала на линейках, стояла в карауле у памятников на праздники. Но в тринадцать лет стала ощущать слабость и боли в ногах, спотыкаться, появились трудности с занятиями физкультурой. В то время сложно было поставить диагноз, мы обращались к врачам, меня положили в больницу, прооперировали грыжу икроножной мышцы, но оказалось, что ее нет, а мышцы какой-то странной консистенции. Врач взял биопсию, отправил на анализ в Алматы, но это тоже не помогло выявить причину. Мне написали диагноз - склерозирование икроножных мышц голени, дали рекомендации и выписали из больницы.

В 15 лет Татьяна сильно поскользнулась и сломала ногу, месяц ее нога была в гипсе, кости срослись, но после этого случая состояние ухудшилось.

- В этом возрасте уже у меня появился некий дефект походки - я шагала, как бы переваливаясь с ноги на ногу. Местный врач-невропатолог, на прием к которой я ходила, порекомендовала обратиться в клинику первого московского института имени И. Сеченова, где занимались заболеваниями мышц. Тогда еще был Советский союз, мне дали направление в нашем Минздраве, и на каникулах мы с мамой отправились в это учреждение. Там мне впервые сказали о подозрениях на миопатию. Поставили диагноз - миопатический синдром.

С подругами по несчастью, у которых было аналогичное заболевание, Татьяна познакомилась в Москве, где при учебном заведении была клиника с палатой больных со всего Советского союза, страдающих нервно-мышечными патологиями.

- Мои новые знакомые рассказали мне, что в клинике Томского медицинского института есть профессор, который лечит мою болезнь. Я, конечно же, сорвалась туда. Профессор меня принял, осмотрел, провел необходимые анализы и сообщил, что остановит заболевание, удалив при помощи операции вилочковую железу. В итоге это не помогло, а даже наоборот - мне стало гораздо труднее передвигаться: если в Томск я приехала сама, то обратно меня увозили родители. В дальнейшем я узнала, что такие операции проводились в целях наблюдения и эксперимента. Когда у ряда больных болезнь после удаления вилочковой железы не остановилась, эксперимент свернули.

Учебу девушка не бросила, хотя за время нахождения в больничной палате сильно отстала. Говорит, что была полна энтузиазма и веры в лучшее. После обучения Татьяна семь лет проработала в стационаре неврологического отделения первой городской больницы, еще 13 лет - невропатологом в первой городской поликлинике.

- На работу добираться мне было сложно, - продолжает врач. - Встречали и провожали родители, я уже не могла пользоваться общественным транспортом. Однако желание работать было превеликое. Я с воодушевлением занималась врачебными делами. Наблюдала и больных миопатией, многим из них изначально был неверно поставлен диагноз: кому-то ДЦП, кому-то рассеянный склероз. Помимо этого периодически писала научные статьи в журналы. Все новые препараты для укрепления мышечной силы, которые время от времени появлялись, я испробовала на себе, потом что-то более действенное из них рекомендовала своим пациентам.

Может быть, врач продолжала бы работать в больнице еще долго, но в семье случилось несчастье - умер отец Татьяны.

- К этому времени я уже не могла спускаться и подниматься по ступенькам, - говорит медик. - По прямой поверхности я еще ходила: меня доводили до кабинета, садили на стул, я могла с него встать, осмотреть больного. Пандуса в первой поликлинике тогда еще не было, мы с мамой несколько раз сильно упали на ступеньках. Мама, пытаясь меня поднять, нажила паховую грыжу. Пришлось увольняться: врач, который лежит на ступеньках, не в силах подняться - жалкое зрелище. Плюс к этому, когда ты сам страдаешь от неизлечимой болезни, тяжелее воспринимать чужую боль: кажется, что ты - самый больной человек на этом свете, а к тебе приходят и жалуются.

Татьяну Александровну в Павлодаре знают, как одного из лучших невропатологов, поэтому, когда она ушла из больницы, многие пациенты кинулись искать ее. Так она стала помогать людям на дому.

- До 2013 года мы жили на седьмом этаже, но чем сильнее прогрессировала болезнь, тем опаснее было там оставаться: мог ломаться лифт, да и коляска в него не помещалась. Мы обменяли квартиру с доплатой, лишь бы жить на первом этаже.

Целый год мама Татьяны Раиса Спиридоновна оббивала пороги чиновничьих кабинетов, чтобы получить разрешение на строительство пандуса.

- Пандус мы запланировали со стороны лоджии, с отдельным выходом. Нам сказали, что без разрешения соседей не обойтись. Но одна из женщин, живущих рядом, наотрез отказалась давать свое согласие. Мотивировала это тем, что не хочет, чтобы ей заглядывали в окна, кто-то под ними ходил или ездил. Мы предлагали деньги, она не пошла на уступки. Начали строиться, соседка написала жалобу в отдел архитектуры. Я тоже написала обращение, на что мне ответили, что разрешения на строительство пандуса не требуется, так как он является всего лишь вспомогательным объектом, - говорит Татьяна Александровна.

Но облегчения в передвижении долгожданный пандус не принес, так как из-за нехватки выделенной земли оказался слишком крутым.

- Нам дали участок земли в десять метров, а чтобы нормальный был угол наклона, необходимо хотя бы пятнадцать. Я попробовала спуститься по пандусу, но меня понесло со скоростью, как на американских горках. Мама не смогла меня удержать. Я упала, чтобы поднять меня и коляску, пришлось звать соседей.

Сейчас Татьяна Зотова не может поднимать руки и долго крутить колеса инвалидной коляски, так как миопатия постепенно ослабляет все мышцы. Но она может стоять, оперевшись на кушетку и даже в таком состоянии продолжает консультировать больных.

- Мне крайне сложно уже держать неврологический молоточек и ручку, настолько сильно физическая перегрузка сказывается на работе мышц, - признается Татьяна Александровна.

Индивидуального помощника, предоставляемого отделом по работе с инвалидами, по бытовым личным нуждам положено вызывать лишь раз в неделю.

Матери Татьяны Зотовой уже 74 года, ей все тяжелее ухаживать за больной дочерью. Облегчить ее труд могла бы электрическая инвалидная коляска. Но такие бесплатно не выдают - они дорогостоящие.

- Я - врач, но при необходимости, не смогу оказать помощь своей маме, - сетует Татьяна, - потому что не смогу открыть даже домофон для скорой помощи. Я перебрала множество вариантов инвалидных колясок: маломощная - не заедет на мой пандус, крупногабаритная - не пролезет в дверные проемы. А коридор в квартире достаточно узкий, расширить пространство в панельном доме никто не разрешит. Я уже не могу с коляской попадать в ванную или туалет, поскольку проемы там всего 60 сантиметров, а моя коляска - 65. Плюс к этому необходимо наличие функции вертикального подъема, так как вставать с коляски самостоятельно я уже не могу.

- Я собиралась заработать на коляску сама, но болезнь не дает времени и шансов, - говорит медик. - Подруги, которые недавно приходили, после того, как помогли маме поднять меня со стула, сказали: «Таня, может уже обратиться за помощью?».

Инвалидная коляска, которая подходит женщине, стоит 328 тысяч российских рублей без учета доставки. Большую часть эти денег Татьяна Зотова заработала сама, треть собрали подруги и одноклассники. Нужен еще миллион тенге. Помочь собрать необходимую сумму можно, пополнив баланс номера «Билайн» - 8 771 275 87 58, к которому привязана карта оператора. Павлодарцы уже не раз доказывали свое неравнодушие к бедам своих земляков. Может быть, горожане захотят помочь и Татьяне Александровне.